Curiosidades sobre Hemofilia

Sabia que…

Existem quase mil casos de Hemofilia em Portugal?
A Hemofilia é um distúrbio hemorrágico que, se devidamente controlado, não é impeditivo de uma vida perfeitamente normal?
Não devemos apelidar a Hemofilia de doença? Com o avanço da medicina, a Hemofilia pode hoje ser considerada como uma condição?
É uma condição hereditária, e na maioria dos casos existe um historial familiar, mas que 30% dos diagnósticos podem ocorrer sem antecedentes na família;
Tem um padrão recessivo ligado ao sexo? Isto é, enquanto são os homens que quase exclusivamente são afetados pela patologia, este é transmitido pelos elementos familiares femininos.
Com tratamento profilático, preventivo, e possível controlar as hemorragias ou mesmo reduzi-las a zero, e ter uma qualidade de vida equiparada à restante população?
Ter a terapêutica sempre disponível é de extrema relevância no dia-a-dia?
Existem cinco centros de referência em Portugal?
100% das pessoas com Hemofilia e cuidadores prefere que o tratamento seja realizado em casa e não numa unidade hospitalar?
71% dos cuidadores sente que a Hemofilia condiciona a vida no seu dia a dia?
100% dos profissionais de saúde apontam a Profilaxia como tratamento ideal e preferencial na Hemofilia?
92,3% dos profissionais de saúde reconhece que é necessário incluir acompanhamento psicológico nos cuidados prestados à pessoa com Hemofilia?
43% dos pais de crianças com Hemofilia não acredita que é possível o seu filho viver sem hemorragias?

Presença frequente de nódoas negras durante a infância;
Perda de sangue excessiva quando comparado com a gravidade do ferimento. Isto é, um ferimento pequeno provoca uma hemorragia que demora demasiado tempo a parar;
Perdas de sangue espontâneas (sem causa aparente) nas articulações, por exemplo nos joelhos, músculos ou noutros tecidos, que provocam dor e dificuldade de movimentação;
Perdas de sangue frequentes e excessivas em regiões como nariz e boca (mucosas).

Fonte de informação.